Susan den Bieman

5 februari 1976 – 27 mei 2015

 

In het kort over onze Susan.

Haar jonge jaren.
Susan had veel plezier, in haar jonge leven met een mooie jeugd.
Zij was een meisje dat graag andere kinderen blij wilde maken.
Dat gaf haar voldoening, blijdschap en natuurlijk ook teleurstellingen, zoals dat vaak gaat bij kinderen, daar kon Susan prima mee omgaan.
Ze kwam als een vrije en blije meid door haar jeugd heen.
Susan ontwikkelde zich als een liefdevol persoon, als vrouw en onderneemster, later als zorgzame echtgenote en aanstaande moeder.
Wij als ouders zijn trots op haar.

Ondernemerschap.  
Susan maakte er haar beroep van om andere mensen te helpen en te adviseren.
Daar hielp Susan nieuwe ondernemers (sters) hun eigen bedrijf op te starten, zodat ze op een onafhankelijke en enthousiaste manier hun eigen specialisme en beroep konden uitoefenen.
Susan zette zich dan ook weer in, om het tot een succes te maken door te bemiddelen in werkopdrachten voor deze nieuwe ondernemers(ster).

In november 2012 kwamen er echter oogklachten.
Op 5 december wees een CT scan uit dat Susan een hersentumor had, die haar ogen zwaar belastte en het goed zien steeds meer belemmerde.

Susan en Martijn’s huwelijk was gepland op 5 januari 2013.
Ze waren vanaf medio 2012 in blijde verwachting van Oliviertje,
Echter na een operatie van Susan daalde haar bloed HB waarde ernstig en dit werd een bedreiging voor Oliviertje.
Martijn is arts en waarschuwde zijn collega zaalarts, deze zou direct Susan en Oliviertje extra bloed toedienen.
Deze zaalarts verzuimde dit met het gevolg dat Oliviertje de volgende ochtend in de problemen kwam en met een keizersnee direct gehaald werd.
Tot ons grote verdriet was het kwaad geschiet.
Oliviertje had te lang zuurstof te kort en is enkele dagen daarna gestorven op 18 januari 2013.

Er werd alles aan gedaan om Susan beter te maken.
Daar begon haar gevecht van twee en half jaar tegen de levensbedreigende hersentumor, met een onvermoeibare inzet en optimisme van Susan, samen met artsen, specialisten, Martijn en ouders.
Bij een second opinion in 2014 door Prof. Dr. H.M. Pinedo zei deze ons, “Ik kan niet accepteren dat men iets voor onmogelijk houdt, terwijl ik weet dat het wel kan. Ik accepteer geen nee.”
Prof. Dr. H.M. Pinedo, samen met Prof. Dr. Ir. J.J.M. van der Hoeven, deden meer voor Susan dan je durft te hopen en brachten uiteindelijk de uitkomst voor Susan.

Deze andere benadering bracht de oplossing.
Ze onderging in februari 2015 die nieuwe behandeling uitgevoerd door Prof. Dr. Ir. J.J.M. van der Hoeven LUMC gevolgd door de noodzakelijke stamceltherapie.
Omdat Susan goed reageerde op deze nieuwe behandeling en de tumor weg was, was het advies van Prof. Dr. Ir. J.J.M. van der Hoeven dit nogmaals te herhalen als extra voorziening.
Onder verantwoordelijk van Dr. W.A.F. Marijt onderging Susan ook een 2e stamcelbehandeling.

Nalatigheden en fouten van Dr. W.A.F. Marijt
Er waren al dagen complicaties met mondbloedingen Dr. W.A.F. Marijt is 4 dagen gevraagd om daar iets aan te doen, maar nam niet de moeite om haar te bezoeken en iets te ondernemen.
Ze is gestikt in het bloed-slijmstolsel
Nalatigheden en fouten van Dr. W.A.F. Marijt LUMC kostte Susan haar leven.
Deze liet Susan letterlijk en figuurlijk stikken.
Tot overmaat van ramp was een reanimatie niet geregeld op deze afdeling Hematologie waar Dr. W.A.F. Marijt verantwoordelijk voor is.
Het duurde ruim dertig minuten voordat de reanimatie aanvang nam, dat was natuurlijk véél te laat.

Susan is overleden op 27 mei 2015.
Het zag er zo goed en rooskleurig uit na haar laatste behandeling.
Het geeft ons dagelijks veel verdriet, het gemis van Susan en Oliviertje is héél groot.
Het is een voorrecht dat wij ouders Susan “het leven mochten leren leven”
Dat geeft ons steeds weer kracht.
__________________________________________________________
__________________________________________________________
Deze site is in bewerking en gaat uitgebreid in, met onderbouwingen van documenten, op de gemaakte nalatigheden en fouten door  van  Dr. W.A.F. Marijt hematoloog van het LUMC (Leids Universiteit Medische Centrum)    

Over haar gevecht van twee en half jaar tegen de bedreigende hersentumor, met een onvermoeibare inzet en optimisme van Susan samen met Martijn, ouders en haar artsen met name Dr. R. W. Koot LUMC, Dr. J. E.C. Bromberg van het Daniel Den Hoed ziekenhuis en Prof. Dr. Ir. J.J.M. van der Hoeven LUMC die meer deden voor Susan als dat je kunt hopen.

Deze site zal uitgebreid en inhoudelijk volledige openheid geven van de ernstig gemaakte fouten, nalatigheden het blijven ontkennen en ontwijken om tot een open gesprek te komen door Dr. W.A.F. Marijt hematoloog LUMC. Ook hoe Dr. Prof.Veelken LUMC keihard liegt om zijn collega te beschermen.

Deze informatie is bedoeld voor mensen die ook de zware ingewikkelde stamcelbehandeling moeten ondergaan en zo inzicht krijgen wat Susan is overkomen tijdens die behandeling, in het LUMC (Leids Universiteit Medische Centrum)
Waar haar man Martijn en wij ouders, hebben moeten doorzetten en moeten vechten, om de feiten eerlijk en oprecht inzichtelijk te krijgen.
Dat van iedereen hebben kregen behalve van dr. W.A.F. Marijt hematoloog, die Susan letterlijk en figuurlijk liet stikken.

Wat is er gebeurd in het kort:
Dr. W.A.F. Marijt hematoloog heeft Susan gedurende haar verblijf op de afdeling waar hij dr. W.A.F. Marijt verantwoordelijk voor is niet bezocht, ondanks de vele verzoeken van echtgenoot Martijn en haar moeder Wilma.( door directie gecontroleerd in het medische dossier)
Susan had vier dagen ernstige bloedingen in haar mond.
Ze is op donderdag 21 mei 2015 gestikt in die bloedingen waar niets aan gedaan werd door dr. W.A.F. Marijt, ondanks de vele verzoeken van Martijn en haar moeder, Wilma.

De chemo in combinatie met de stamcelbehandeling was zeer geslaagd.
De mondbloeding werd heftiger en het bloedstolsel in haar keel schoot en Susan geen adem meer kon halen.

Susan stikt….  de reanimatie was niet geregeld op de afdeling van Dr. W.A.F. Marijt en kwam pas na 30 minuten op gang. Dat was natuurlijk veel te laat.
Susan is overleden op 27 mei 2015.

De leidinggevenden van het LUMC.  
Prof. Dr. Spaan voorzitter Raad van bestuur, Mr. Dr. Tamsma medische directeur gaven in hun correcte, goed overwogen gesprekken ruiterlijk toe dat er 7 fouten en nalatigheden hebben plaats gevonden op afdeling hemotologie waar Dr. W.A.F. Marijt verantwoordelijk voor is.

Wij gaan het LUMC juridisch niet vervolgen.
Andere artsen van het LUMC hebben zich zéér goed en doortastend ingezet om Susan beter te maken.
Prof. dr. Spaan en Mr. dr. Tamsma betreuren ten zeerste het gedrag van Dr. W.A.F. Marijt hematoloog.

Bovenstaande samenvattingen hebben wij zo zorgvuldig mogelijk opgeschreven.
Onderstaand: de vastleggingen van de gesprekken die hebben plaats gevonden.

Bronnen: worden z.s.m. allemaal doorgelinkt.
Bijlagen (  1 ): 
Overzicht gebeurtenissen: Susan stikt, echtgenoot slaat alarm op d.d. 21 mei 2015
Bijlagen (  2 ): Vragen aan dr. Marijt na verstikking van Susan d.d. 24 mei 2015.
Bijlagen (  3 ): 
Ouders+echtgenoot melden klacht bij Dr. E.H.R. van Essen internist Intensivist d.d.25 mei 2015.
Bijlagen (  4 ): Dr. Marijt heeft zelf niet in de mond gekeken verklaard hij 23 juni 2015.
Bijlagen (  5 ): Nalatigheden dr. Marijt gemeld bij Inspecteur van Gezondheidzorg door dr. Schoe, d.d. 23 juni 2015.
Bijlagen (  6 ): Dr. J. v. Paassen: Fouten dr. Marijt worden bij LUMC hoog opgenomen d.d.27 mei 2015.
Bijlagen (  7 ): Telefoon notities Mr. L. Djomarto d.d. 8 juli 2015.
Bijlagen (  8 ): 
Niet adequaat handelen van dr. Marijt medisch specialist door achterwege laten van een inhoudelijke beoordeling d.d. 8 juli 2015
Bijlagen (  9 ): Brief ouders aan Onderzoek commissie LUMC Dr. A.J. Fogteloo, d.d. 21 augustus 2015.
Bijlagen (10 ): Notulen:
Prof. dr. Veelkens en dr. Marijt liegen tegen Prof. dr. Cornelissen 9 okt.2015.
Bijlagen (11 ):  De leugens van Prof. dr. Veelken en dr. Marijt d.d. 9 oktober 2015
Bijlagen (12 ): Telefoon gesprek Inspectie van Gezondheid en echtgenoot d.d.12 oktober 2015.
Bijlagen (13 ): Telefoon gesprek Hanneke van der Linden LUMC klachtencommissie d.d.15 oktober 2015.
Bijlagen (14 ): Telefoon notities Mr. L. Djomarto d.d.16 oktober 2015.
Bijlagen (15 ): Telefoon gesprek Mw. Dr. de Pont Inspecteur IGZ. d.d.27 oktober 2015.
Bijlagen (16 ):
 Tegenstrijdige verklaringen door dr. Marijt en prof. dr. Veelken ernstige twijfel aan hun integriteit d.d.14 december 2015. 
Bijlagen (17 ):
 Namens de ouders van Susan Bekedam – den Bieman d.d. 11 maart 2016
Bijlagen (18 ): Brief aan Klachtencommissie namens echtgenoot en ouders d.d.11 maart 2016.
Bijlagen (19 ): Hoorzitting Klachtencommissie LUMC betreft dr. Marijt d.d.13 maart 2016.
Bijlagen (20): 
Brief Prof. dr. W.J.M. Spaan Raad van Bestuur LUMC tegenstrijdige verklaringen dr.Marijt d.d.14-06-2016
Bijlagen (21 ): Extern advies: Erasmus MC Prof. dr. J.J. Cornelissen veel nalatigheden door dr.Marijt d.d.16 augustus 2016.
Bijlagen (22 ): Raad van Bestuur LUMC: Ernstige nalatigheden van dr.Marijt verdient berisping Tuchtcolege d.d. 8 juni 2017.
Bijlagen (23 ): Directoraat Medische zaken LUMC actie punten d.d.24 juli 2017.
Bijlagen (24 ): Vraag aan Prof. dr. Spaan om gesprekverslag tussen Dr. Langeveld met Dr. Veelken.
Bijlagen (25 ): Na drie jaar nog steeds een ontwijkende reaktie van dr. Marijt d.d. 12 januari 2018
Bijlagen (26 ): Dr Marijt spreekt niet de waarheid en bagatelliseert zijn fouten .d.d. 5 februari 2018

Bijlagen: De Kwaliteitswet Zorginstellingen
Bijllagen: De Wet BIG
___________________________________________________________________________________

AAN
Dr. W.A.F. Marijt  LUMC
Albinusdreef 2
2333 ZA Leiden

AFZENDER
Fam. Den Bieman
Rooijsestraat 54- 07
6621 AN Dreumel                                                                                                                                                                                                                 .

Betreft: Susan Bekedam Den Bieman
Dreumel, 6 februari 2018

Dr. Marijt,
Naar aanleiding van uw brief d.d. 12 januari 2017 het volgende:
Uw toonzetting, het bagatelliseren van onze woorden en feiten, het ontwijkend gedrag in uw brief d.d. 12 jan. jl. is zoals wij u hebben ervaren in de afgelopen jaren, Dr. Marijt.(Zie uitgebreid beschreven in onze brief d.d. 22 december 2017 met bijlages)
Dr. Marijt, wij snakken al jaren naar een oprechte, eerlijke en open communicatie van u, over uw verantwoording, integriteit en nalatigheid tijdens de behandeling van Susan.
Wat is correct gedaan en waar bent u, als verantwoordelijke arts met uw team, tekort geschoten?
Uw passief- ontwijkend gedrag, het non-communicatief handelen gedurende deze jaren resulteren in:
A. Belemmering van het inzichtelijk maken van de gemaakte fouten zodat u en uw afdeling ervan kunnen leren.
B. Wij moeilijker aan het rouwproces kunnen beginnen door de frustratie die u nog steeds in standhoudt.
C. Uw gedrag maakt het voor ons extra zwaar, dat we Susan moeten missen nu en in de toekomst.
Onze dochter Susan is gestikt door uw nalatigheid.
De reanimatie voor Susan kwam pas na ruim 30 minuten opgang, dat gebeurde op uw afdeling.
Wilt u NU ECHT in alle oprechtheid over deze zaken communiceren, Dr. Marijt?
Of wilt u, nu wij het dossier over uw behandelen en uw niet handelen openbaar maken, zoete koekjes bakken?
Wij hebben geen enkele reden om aan te nemen dat u nu wel bereid zou zijn in een volledige eerlijke communicatie alles uit te leggen. Wij hebben dit immers ruimschoots 2,5 jaar aan u gevraagd.
Dr. Marijt, wij hebben geen andere keuze dan het dossier van onze dochter Susan te publiceren, zodat andere mensen die in eenzelfde situatie komen, uit dit dossier lering kunnen trekken om zo tot een betere beslissing te kunnen komen.

Hoogachtend,
Eduard en Wilma den Bieman

Multatuli. “Wie niet in staat is een fout te maken, is tot niets in staat.”
La Rochefoucauld. ”Fouten zijn bijna altijd vergeeflijk als men de kracht heeft ze te erkennen.” _______________________________________________________________________________________

AAN
Dr. W.A.F. Marijt  LUMC 
Albinusdreef 2
2333 ZA Leiden                                                                                                                                                                                                         .                                                                               AFZENDER
Fam. Den Bieman
Rooijsestraat 54- 07
6621 AN Dreumel

Betreft: Susan Bekedam Den Bieman
Dreumel, 22 december 2017

Dr. Marijt,
Hier onze reactie over uw gedrag, integriteit en verantwoording als behandelend arts in 2015 van onze dochter Susan op de afdeling Hematologie, die toen onder uw leiding en verantwoording stond.
Langs deze weg willen wij ons ongenoegen uitspreken over uw verwijtbaar handelen en het niet verstrekken van juiste informatie.
U heeft géén medisch dossier opgebouwd (15.16.17.19.), tijdens uw behandelingen van onze dochter Susan.
Er is géén intake gesprek gedaan bij haar eerste opname op uw afdeling Hematologie (maart 2015).
Bij haar tweede behandeling (mei 2015) ontdekte een van uw medewerkers deze nalatigheid.
Wij hebben de laatste dagen vanaf 19 mei 2015 herhaalde keren onze bezorgdheid uitgesproken naar uw medewerkers over de mondbloedingen en slijm in de mond van Susan.
Wij hebben herhaalde keren gevraagd naar een specialist zoals KNO arts voor een beoordeling en behandeling.
Er werd gezegd: “Een KNO arts is niet nodig” ( 3.5.6.14.15.17.18.), ”We hebben opdracht gegeven voor een consult van een mondhygiëniste,” maar die is er nooit geweest.
In overleg met uw medewerkers hebben wij zelf gedurende drie tot vier dagen, drie tot zes keer per uur slijm met bloedstolsels uit haar mond moeten verwijderen.
Wij waren dan ook zeer bezorgd over het verloop in de nachten en hebben dit herhaalde keren bespreekbaar gemaakt.
Zelf heeft u géén tussentijdse bezoeken (zie medische dossier) gebracht (1.2.3. 16.17.18.19.) (patiënt beoordeling) aan Susan gedurende haar hevige mondbloedingen.
U heeft zelf niet in haar mond gekeken (1.2.16.17.18.19.), ook niet toen uw medewerkers u informeerden over de langdurige (3 dagen) mondbloeding met heftige slijmvorming in de mond van Susan.
Wij waren de gehele dag en avond aanwezig gedurende het verblijf van Susan op haar kamer op de afdeling Hematologie.
Dit omdat wij ons grote zorgen maakten over kwaliteit van de afdeling Hematologie.
Al deze nalatigheden van de afdeling Hematologie vielen onder uw verantwoordelijkheid dr. Marijt.
U heeft verzuimd om deskundige collega’s te raadplegen (1.2.3.17.18.19.) bij deze ernstige levensbedreigende situatie in de mond van Susan, zoals de collega artsen (2.3.17.19.) stellen.
Door uw verzuim heeft Susan niet de juiste behandeling gekregen die toen noodzakelijk was en is tot ons grote verdriet gestikt in haar eigen slijm-bloedstolsel.
Later heeft KNO arts Dr. Langeveld (19) bevestigd, dat er bij Susan een tube in haar mond geplaats had moeten worden, om het slijm met bloed veilig te kunnen afzuigen.
Dat is een dag later gedaan, toen het te laat was voor haar.
Bij de verstikking van Susan was uw afdeling, waar u verantwoordelijk voor bent, niet op de hoogte wie er gebeld moest worden voor spoed reanimatie, gevolg:
Susan werd pas na ca. 40 minuten gereanimeerd, ze had géén schijn van kans om dit te overleven. (1.2.3.5.6.7.8.)
Een dag nadat Susan was gestikt in een slijm/ bloedstolsel en wij een gesprek met u wilden, kwam u later, onverwachts, met een team van 9 mensen in witte jassen aanzetten. (1.2.3.)
Wij hebben dit ervaren als dat u ons daarmee wilde intimideren.
Wij hadden vragen of bij Susan wel de juiste diagnose is gesteld en zij de juiste zorg heeft gehad (1).
We wilden daar open en oprecht met u over praten, maar u ging direct volledig in de verdediging, overleg hoe het verlopen was, gaf u geen ruimte.
U ontweek al onze vragen. (1.2.)
Ook hebt u tot drie keer toe bevestigd: (2) “Ik heb niet in de mond van Susan gekeken, ik kon daar toch niets aan doen.”
Wat wij direct ongelooflijk nalatig van u vonden.
Later herriep u zich op deze uitspraken.
U heeft nooit gereageerd op al onze schriftelijke verslagen van de gesprekken die we met u hebben gevoerd en die binnen 48 uur in uw bezit waren. (1.2.3.4.5.6.7.8.9.)
Wij hebben ruim twee jaar met véél doorzettingsvermogen gesprekken hierover met diverse mensen van het LUMC  gevoerd (zie 20 stuks bijlagen.) o.a. Dr. Fogteloo calamiteitencommissie, Dr. Tamsma medisch directeur, Prof. Dr. Spaan voorzitter van de raad van Bestuur.
Deze gesprekken verliepen moeizaam, maar open en oprecht.
De uitspraken betreffende uw verantwoordelijkheid werden uiterst zorgvuldig overwogen, wij merkten dat schadeclaim belastende uitspraken zoveel mogelijk vermeden werden.
Wij hebben direct in al onze gesprekken herhaald dat een schadeclaim voor door u gemaakte fouten zeker niet ons doel is.
Ons doel is méer openheid en de kans op herhaling bij andere patiënten voorkomen.
In antwoord op onze vragen, beantwoord afdeling medische zaken ( 17):
Medisch dossier spreekt over “omissie” wat nalatigheid of verzuimd betekend.
Volgens prof. Spaan staat niet in het medische dossier vermeld dat u bij Susan een controle heeft uitgeoefend, dus u heeft daar geen feitelijk bewijs voor. Wij zelf weten zeker dat u niet geweest bent, omdat wij al die tijd bij Susan zijn geweest.
Prof. Spaan bevestigd de conclusie van uw collega van Erasmus MC. “We zijn te kort geschoten”(17)
Prof. Spaan licht toe: In zijn totaliteit is de medische zorg niet voldoende geweest voor Susan.
Wat ons betreft bent u tekortgeschoten dr. Marijt. (17)
Desalniettemin zijn in de laatste gesprekken met Dr. Tamsma, en  Prof. Dr. Spaan uw fouten en tekortkomingen toegegeven.
Zij hebben hun oprechte excuses aangeboden (20), wat voor ons ruimte geeft het verschrikkelijke wat met Susan gebeurt is een plaats in onze toekomst te kunnen geven.
U gaat zich misschien verschuilen achter protocollen en dergelijke regels, maar weet dat u enkele eigenschappen niet heeft die noodzakelijk zijn voor deze verantwoording: Eerlijk- en openheid, gemotiveerdheid, gedrevenheid en geïnteresseerd zijn in patiënten beter te maken.
Dr. Marijt, u had nog niet eens de moed om de moeder van Susan in een eerlijk gesprek te vertellen wat er echt  gebeurd is,of dat het u spijt.
Wat u deed na de zitting van de klachtencommissie, nog onder het toeziend oog van mevr. Walraven, was op een kinderlijke manier vragen  “Wat kan ik doen om het goed te maken?”
Na haar antwoord  “Vertel me de waarheid,” liep u weg, zonder antwoord.
Dit vonden wij walgelijk van u.
Door uw gedrag heeft u uw collega’s en de goede naam van het ziekenhuis LUMC beschaamd.
Wij hopen dat u lering trekt uit het verleden en uw slecht gedrag naar patiënten en management voering als verantwoordelijke arts op de afdeling Hematologie.
We zijn zo vrij onze ongenoegens en uw tekortkomingen en nalatigheden openbaar te maken zodat nieuwe patiënten van uw verwijtbaar gedrag en arrogantie op de hoogte zijn.

Hoogachtend,
Eduard en Wilma den Bieman